‘INCLUD-ER’ resalta el papel de la familia, el liderazgo pedagógico, la coordinación con entorno y la adaptación 22 febrero 2022
Investigadores de la UCA con apoyo de alumnado y asociaciones sociales dan a conocer este proyecto de inclusión socio-educativa del alumnado con enfermedades raras
Investigadores del grupo de investigación HUM230 Investigación Educativa Eduardo Benot han presentado recientemente un avance de los resultados del proyecto en Responsabilidad Social de la Universidad de Cádiz INCLUD-ER: Inclusión socio-educativa del alumnado con enfermedades raras EERR (PR2019‐052) en la Facultad de Ciencias de la Educación. Un programa de actividades que ha incluido encuentros con asociaciones y colectivos implicados y una jornada final con la participación de personas afectadas, expertos y profesionales académicos y alumnado. Entre sus conclusiones, destacan la importancia de la familia, el liderazgo pedagógico, los ajustes razonables para el aptendizaje y la participación, la coordinación entre agentes y dispositivos educativos y la formación inicial y permanente como aspecto fundamental.
INCLUD-ER, coordinado por el profesor Manuel Cotrina y en el marco de la convocatoria competitiva de Proyectos de Responsabilidad Social del Vicerrectorado de Política Científica y Tecnológica, se organiza a través de la Escuela de Inclusión del Secretariado de Políticas de Inclusión de la Universidad de Cádiz, con la colaboracíon del departamento de Didáctica, la Facultad de Ciencias de las Educación de la Universidad de Cádiz, y diversas asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)-Andalucía.
En concreto, nueve asociaciones andaluzas han llevado sus stands informativos al hall principal de la Facultad, con la visita de adolescentes y alumnado para conocer sus acciones. Se trata de las entidades: Síndrome Prader Willi, Síndrome Quilomicronemia Familiar, de Hemofilia, Unión de Personas con Enfermedades Raras, Asense-A de Enfermedades Neuromusculares, de Ataxia, de Síndrome de Turner, AsanXF-TGD Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía y AEREA – Asociación Española de Enfermedades pediátricas de la Vía Aérea Central. Se ha complementado con charlas de sensibilización al alumnado de Ciencias de la Educación.
La delegada del Rector para las Políticas de Igualdad e Inclusión de la UCA, Mayka García, ha presidido el acto inaugural de la Jornada final del Proyecto, donde se ha presentado un adelanto de sus resultados. El profesor de la Universidad Públicad de Navarra, Francisco Javier Monzón, impartió la conferencia Avanzando hacia una respuesta inclusiva en la atención educativa del alumnado con Enfermedades Raras y jóvenes con EERR comentaron en primera persona sus propias experiencias educativas, y se desarollaron dos mesas redondas acerca del papel de las familias en la atención educativa al alumnado con enfermedades raras: una colaboración necesaria y La atención educativa al alumnado con enfermedades -raras desde la visión de la escuela: hacia un modelo inclusivo.
El equipo de investigación está integrado por Manuel Cotrina García (PDI-UCA coordinador), Mayka García García (PDI-UCA), Sonia Aguilar Gavira (PDI-UCA); Remedios Benítez Gavira (PDI-UCA); Ana Zarzuela Castro (PDI-UCA), María Escribano Moral (Doctoranda-UCA) y Carmen Sánchez Avila (Doctoranda-UCA).